Más de 600 mil hondureños podrían convivir con enfermedades raras según expertos
Expertos en enfermedades raras destacan la necesidad de mejorar el diagnóstico, ampliar el tamizaje neonatal y fortalecer la atención médica
Foto: Los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras en Honduras y la necesidad de fortalecer el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos.
Expertos nacionales e internacionales alertaron durante el foro Agenda Nacional que más de 600 mil hondureños podrían convivir con alguna enfermedad rara o poco frecuente, una condición que enfrenta importantes desafíos relacionados con el diagnóstico oportuno, el acceso a especialistas y los tratamientos médicos.
La Presidenta de la Junta Directiva de la Fundación de Enfermedades Hepáticas (FUNHEPA), Joselyn Fonseca, explicó que las enfermedades raras son aquellas que presentan una incidencia menor a cinco casos por cada 10 mil habitantes y que alrededor del 80 % tienen origen genético.
“Los pacientes tienen este desafío o esta odisea para encontrar un diagnóstico. Hay pacientes que han tardado 10 o 14 años en obtener un diagnóstico y poder decir: esta es mi patología”, expresó Fonseca.
"Si un bebé no es diagnosticado a tiempo, no llegaría al año de vida. Es una enfermedad genética en la que el bebé desarrolla cirrosis en sus primeros tres o cuatro meses de vida. Hay señales de alerta, como que el bebé permanezca amarillo, por lo que es importante acudir al médico y estar atentos a sus heces", advirtió Fonseca.
Asimismo, Fonseca explicó que entre las enfermedades raras que afectan a la población también figuran la hemofilia, algunas patologías gastrointestinales y otros trastornos poco frecuentes que requieren atención especializada.
"La hemofilia es una enfermedad de la sangre caracterizada por una baja coagulación. Los pacientes pueden sufrir hemorragias ante cualquier herida, por lo que el sistema de salud debe estar preparado con los medicamentos que requieren, ya que necesitan tratamiento permanente"
Diagnóstico tardío sigue siendo uno de los principales retos
Durante el foro se destacó que Honduras aún enfrenta limitaciones para realizar pruebas genéticas en el sistema público de salud, lo que dificulta la detección temprana de estas patologías.
Fonseca señaló que una prueba genética puede superar los mil dólares en centros privados, una cifra inalcanzable para muchas familias hondureñas.
“Una prueba genética puede costar más de mil dólares, lo que representa una barrera para muchas familias hondureñas”, indicó.
Asimismo, hizo un llamado a fortalecer el tamizaje neonatal, una prueba que permite detectar algunas enfermedades metabólicas en recién nacidos.
“Es importante que los padres regresen con sus bebés para realizar el tamizaje. Es una oportunidad para detectar a tiempo algunas enfermedades y mejorar la calidad de vida de los niños”, afirmó.
Congreso internacional reunirá expertos en Honduras
Por su parte, el presidente de la Asociación Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión, informó que Honduras será sede del Tercer Congreso Internacional y Décimo Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se desarrollará del 16 al 18 de julio.
“El gran desafío en Iberoamérica es no dejar a nadie atrás. Necesitamos lograr diagnósticos tempranos, garantizar acceso a tratamientos e impulsar la investigación”, afirmó Carrión.
El especialista detalló que actualmente el tiempo promedio para diagnosticar una enfermedad rara en Iberoamérica es de nueve años y que solo el 6 % de las más de 6,500 enfermedades raras conocidas cuentan con tratamiento.
“Hay personas que incluso llegan a fallecer sin poner nombre a la enfermedad que padecen”, lamentó.
Autoridades avanzan en protocolos de atención
Fonseca destacó que las autoridades sanitarias han mostrado apertura para abordar esta problemática y confirmó que ya existe una mesa técnica para la elaboración de un protocolo nacional de atención a pacientes con enfermedades raras.
“Ya existe una mesa técnica para realizar un protocolo de abordaje de enfermedades raras y se incluyó la investigación de estas patologías en la agenda nacional de investigación 2024-2030”, explicó.
Los expertos coincidieron en que la creación de un registro nacional de enfermedades raras, el fortalecimiento de la investigación científica y la ampliación del acceso a especialistas serán claves para mejorar la atención de miles de hondureños que viven con estas condiciones.
